Lachend, dansend en moppen tappend stond ik achter de bar van mijn eigen horecazaak.
Ruim 40 jaar heb ik met veel plezier in de horeca gewerkt, waarvan de laatste 15 jaar in mijn eigen bedrijf samen met mijn vrouw. Voorheen heb ik veel gewerkt in de verslavingszorg, jeugdtehuizen en pedagogisch werk. Daarnaast stond ik ook voor iedereen klaar, het kon niet gek genoeg zijn. Totdat ik opeens steeds meer vermoeid raakte en tegen het werken in mijn fantastische bedrijf opzag. Het leuke vervaagde en het plezier verdween.

In ruim 10 jaar tijd is mijn leven erg veranderd.
Ik heb polyneuropathie, een aandoening waarbij de zenuwen van armen en benen worden aangetast waardoor spieren en gevoel niet meer naar behoren functioneren. Klachten kunnen zijn een doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, veranderd gevoel, pijn, evenwichtsstoornissen of juist extreemgevoel: zoals kramp en dunner worden van de spieren en zwakte.
Ik ben diverse keren geopereerd, opgenomen en uiteindelijk zelfs een jaar beland in een psychiatrische instelling. Dat laatste was deels ontstaan door mijn eigen schuld, weet ik nu. Ik leefde somber en in een zeer negatieve spiraal gleed ik langzaam weg in onzekerheid en eenzaamheid. 

Dit ontstond voornamelijk door mijn eigen instelling. Steeds weer ziekte en pijn.
Soms was het eenzaamheid tijdens de opnames. Geen leuke dingen meer, niet meer naar feestjes, familie of vrienden, alleen maar pillen, spuiten en diverse behandelingen. Néé ik kon het niet meer aan! Ik had pijn en verdriet. Ons bedrijf boeide mij niet meer en dat legde extra druk op mijn vrouw en ons team.
In het begin van je ziektes krijg je veel bezoek, bloemen, fruitmanden en kaarten. Maar later nam dit sterk af. Ook dat gaf weer pijn en verdriet je valt dan in een grote eenzaamheid. Zonder aandacht en zonder liefde ook zit je vol met beklag en woede. Waarom, waarom ik? Woede omdat je denkt dat je niet begrepen wordt. Omdat je denkt dat je niet gehoord wordt. Je kinderen en je familie worden het ook zat van om steeds weer je negatieve houding te zien.

Ik heb wel eens tegen de artsen gezegd: “laat mij maar gaan”. 
Ik wilde niet meer leven. Geen pijn, geen verdriet meer. Later besefte ik mij dat dit wel erg egoïstisch was gedacht. Ik dacht er dan vanaf te zijn dan, maar voor de je familie zou je er dan ook niet meer zijn. Dit besef veroorzaakte eveneens veel pijn en verdriet. Ik wilde wel anders, maar ik had de moed en de kracht er niet voor. Ik vond mezelf zielig, eenzaam en vergeten. Achteraf was dit een belachelijke instelling.

Het inzien 
kwam toen een goede vriend van mij overleed aan een verschrikkelijke ziekte. Iemand anders, een goede bekende, kreeg een motorongeluk en kwam meer dood dan levend binnen. En een goede vriendin van me kreeg een ongeluk in de paardensport. Van haar ongeluk en zeker van haar heb ik heel veel geleerd. Het was weliswaar verschrikkelijk wat er gebeurd was, maar langzamerhand begon ik te beseffen dat ik moest vechten en dat ik moest strijden.
Ik wilde mijn leven terug! Niet meer zeuren. Ik moest van de weg af welke ik ‘bewandelde’. Ik nam de eerste de beste afslag. Ik begon met het afbouwen van de medicatie en pijnstillers. Met name de medicatie die ervoor zorgde dat ik in de roes bleef waarin ik zat. 

Ik wilde LEVEN, genieten van mijn vrouw, kinderen en het opgroeien van mijn kleinkinderen!
Ik stapte in een bio-energetica groep, ik ging naar een shiatsu therapeute. Eerst gleed ik hierdoor verder af en we vroegen onszelf af waar het einde was. Tussen zes plankjes? Nee! Ik wilde verder, maar hoe? ‘NU’ was het genoeg geweest! Na veel behandelingen in het revalidatiecentrum ging ik fietsen, lopen en manden vlechten. Ik gaf deze manden vaak weg en putte kracht uit de blije reacties die ik dan kreeg. Ik ging zelfs sporten, zo goed en zo kwaad als het ging, en naar de sauna waar ik leuke gezellige mensen ontmoette. Na veel inspanning kreeg ik minder pijn en ging beter slapen.
Op een gegeven moment begon ik mij redelijk goed te voelen en ik werd weer actief in mijn bedrijf.

Maar weer kwam er een klap. 
Ik werd zo ziek dat ze er niet op rekende dat ik het deze keer zou overleven. Maar door te vechten kwam ik er weer bovenop. Hierbij dacht ik tussendoor weer even aan mijn paardenvriendin. Ik wilde niet onderdoen voor de vechtlust van deze jonge vrouw.
Na een aantal weken ziekenhuisopname, zei ik tegen de mensen die mij behandelden: “ik wil naar huis, stop morfine, een gevaarlijk medicijn”. Mijn benen en voeten konden toch al niet veel meer. 

Toen trof ik een jonge vrouw in een scootmobiel die er erg slecht aan toe was. 
Zij kon zich lichamelijk misschien niet zelfstandig verplaatsen, maar op deze manier lukte dit haar wel. Dit was voor mij misschien ook wel DE oplossing om ‘weer’ onder de mensen te komen.
In eerste instantie klopte ik bij de gemeente aan voor een rolstoel, scootmobiel en een traplift. Na een moeizame weg kwam de gemeente mij de hulpmiddelen brengen. Nu kon ik naar huis en zette mijn trainingsschema bij ‘mijn eigen’ fysiotherapeut door. Ook kon ik er op uit trekken met mijn scootmobiel. Ik voelde de vrijheid en dat maakte me o zo gelukkig. Ik merkte dat ik lichamelijk en geestelijk steeds sterker werd, ik zat weer veel onder de mensen en toen ging de knop om.

Ik ging mijn beperkingen accepteren en leerde er hiermee om te gaan op een dusdanige manier dat ik weer plezier kreeg. 
Ik ontmoette weer meer mensen en ook stapte ik in het bestuur van een stichting die goed werk verzet in Kenia in de plaats Manjengo. Een kinderopvang, stichting Bahati-mzuri wat betekend: de gelukkigen. Ik kreeg de sponsorafdeling en voelde mij sterk genoeg om dit werk met veel plezier te doen. Op het moment dat deze stichting haar eerste vruchten afwierp huilde ik van geluk. Dat ik dit nog heb kunnen doen was een lot uit de loterij. Veel praatte ik met mijn paardenvriendin, soms tot diep in de nacht. Dit had een geweldig effect op mij. 

‘Sta op’ en vecht!
Ik ben nooit meer zo geworden als ik was, maar een ander mens met veel plezier en liefde voor iedereen. Zoek geen dingen op die je niet kunt doen, zoek dingen op de je wel kan doen in wat voor omstandigheden dan ook, en geniet van je leven en de mensen om je heen.
Speciaal wil ik bedanken mijn vrouw en kinderen en vergeet niet mijn paardenvriendin.

Nico Niestijl

https://www.facebook.com/nico.niestijl?fref=pb_other

Toevoeging 28/9/'1
Hoi tinus, 
Gister net weer in huis gekomen van een spoed opname, het ging weer goed mis met mijn poloneuropathie. Extreem veel pijn en te hoge suiker. Oorzaak een tweetal ontstekingen in dat mooie lichaam van mij, maar ja dat hebben we ook weer gehad.
De leuke kant hieraan was dat ik de verpleegsters weer zag. Je krijgt toch op een bepaald moment een leuke relatie met een aantal van hen en je kunt je verhaal kwijt aan mensen die je begrijpen. Dat er begripvol naar je geluisterd wordt, is ook een vorm van genezing.

X Nico 

Hé mr. Nico, 
TOP hoe jij ondanks alles (pijn/ gemis/ ...) het ook van de positieve kant kunt zien!
Een 'genezing' zal hoogstwaarschijnlijk niet plaatsvinden, toch?
Maar de verpleegsters kunnen ook met je meedenken over hoe jij je verdere leven
het beste via de parallelweg kunt voortzetten? (o.a. Welke aanpassingen ben je hiervoor nodig)

Liefs Tineke